Wyobraź sobie…
Jedziesz autobusem, na szczęście jest mało ludzi. Gdyby było więcej czułbyś się nie komfortowo, może nawet nie wsiadłbyś do środka, żeby nikt Cię nie dotykał. Bardzo tego nie lubisz. Wręcz nie znosisz gdy coś Cie niespodziewanie dotyka. W dzieciństwie potrafiłeś za to uderzyć. To była reakcja obronna.
Są rzeczy, których nie założysz a siebie, bo cały czas czujesz, że uwierają lub drapią. W każdym Twoim ubraniu odciąłeś wszystkie metki. Nie założysz niektórych rzeczy tylko dlatego, że mają nie ten odcień koloru.
Drzwi autobusu zamykają się i w tym momencie trafia do Ciebie sygnał dźwiękowy ostrzegający przed wsiadaniem i wysiadaniem. Sygnał ten wwierca się w twój mózg, jest ostry. Jesteś już dorosły i nauczyłeś się, że przy nagłych, dużych dźwiękach napinasz mięśnie szyi tak, żeby stłumić dźwięk. Gdy byłeś mały musiałeś zatkać uszy, albo zaczynałeś krzyczeć, żeby nie słyszeć dźwięków docierających z zewnątrz. To męczące.
Jedziesz do sklepu.
Długo z tym zwlekałeś, ale teraz już musisz kupić nowe buty, nie da się przecież chodzić w tym gorącu w butach zimowych. Szkoda, bo są wygodne. Jedziesz do tego samego sklepu, gdzie kupowałeś ostatnio. Wiesz już gdzie wszystkiego szukać. Masz nadzieję, że nie zmienili układu półek. Dwa lata temu zmienili i trzy razy jechałeś, żeby coś znaleźć.
Jedziesz dokładnie tą drogą, jaką sobie obmyśliłeś, zawsze planujesz drogę w każde miejsce, tak czujesz się bezpieczniej. Masz ze sobą swoją bransoletkę z kamyczkami, czujesz się lepiej gdy możesz przesuwać je w palcach.
Kobieta, która się do Ciebie dosiadła ma na sobie perfumy, których zapachu nie możesz znieść- mają piżmowy zapach, a ty jesteś szczególnie wrażliwy na mocne zapachy. Robi ci się nie dobrze i marzysz o ucieczce. Siedzisz jednak jeszcze chwilę, jeszcze jeden przystanek.
Udaje Ci się kupić buty, te jedyne, które przymierzyłeś. Nie lubisz mierzyć i wybierać. Bierzesz pierwsze, które Ci się spodobają, szukasz tylko rozmiaru i wychodzisz. Starasz się nie patrzeć kasjerce w oczy. Nie potrafisz tego, a jak już musisz to nie wiesz co ta osoba od Ciebie chce. Wolisz patrzeć w dół, wtedy rozumiesz, co się do Ciebie mówi.
Wróciłeś do domu tak, jak zaplanowałeś. Jesteś zmęczony. Dopiero tu odpoczywasz pijąc ulubioną herbatę z ulubionego kubka, z ulubioną łyżeczką. Herbatę, którą zaparzasz zawsze tak samo- zalewasz wrzątkiem do połowy kubka, czekasz dwie minuty, wyjmujesz woreczek, dolewasz zimnej wody, słodzisz jedną łyżeczkę i jeszcze troszkę.
Pewnie każdy z was znajdzie tu kilka rzeczy, które zna z własnego życia.
Każdego czasem denerwuje jakiś zapach czy rodzaj materiału. Każdy ma jakieś swoje rytuały. Ale większość z nas nie denerwuje się gdy ten rytuał ulegnie zmianie. Jesteśmy w stanie wytrzymać sporo niemiłych bodźców.
Są jednak ludzie, którzy zawsze tak się czują. Są ludzie, którzy mają wielkie emocje, gdy autobus ma zmienioną trasę czy usłyszą dźwięk nadjeżdżającej karetki. To są niezwykli ludzie. Oni czują inaczej: część rzeczy mocniej, inne dużo słabiej. Zazwyczaj uczą się z czasem żyć podobnie do reszty świata. Zanim jednak się tego nauczą przechodzą bardzo trudny etap dzieciństwa i dorastania.
Piszę tu o ludziach z autyzmem, głównie o ludziach z Zespołem Aspergera. To też spektrum autyzmu.
Znam życie tych ludzi bardzo dobrze. Mój najstarszy syn ma ZA (Zespół Aspergera), od poniedziałku (piszę to w sierpniu 2020r.) wiem, że najmłodszy synek też jest taką osobą. I tak, jak najstarszy nauczył się już żyć z tymi zaburzeniami, tak czeka nas cała ta droga z maluszkiem, który niedługo ukończy 5 lat.
Proszę, nie krytykuj jeśli widzisz, że dziecko zatyka uszy i krzyczy, choć ten dźwięk tobie nie przeszkadza. Nie patrz krzywo, gdy dziecko mówi, że pani śmierdzi. Nie oceniaj, gdy moje dziecko powtarza jedno słowo czy zdanie pięć razy. Ono to robi, bo musi je sobie ułożyć w głowie. Proszę, nie oceniaj mnie jako matkę, jeśli siedzę z moim synem na chodniku i pomagam mu w opanowaniu emocji. Każdy z nas ma czasem zachowania autystyczne, nie każdy może je opanować.
Proszę, prześlij mi trochę pozytywnej energii, żebym dała radę przejść to wszystko jeszcze raz.
Aktualizacja: kwiecień 2022.
Za miesiąc Krzyś skończy 18 lat. Wiele osób mówiło, że będzie miał kłopoty społeczne, ale w tej chwili siedzi w salonie z kolegami. Tak! Mój syn ma kolegów! To zrozumieją rodzice błękitnych dzieci. Uczy się, dorabia do kieszonkowego. Nie ma jeszcze pojęcia kim chce być w przyszłości, ale to nic. Odnajdzie siebie.
Antoś kończy nauczanie przedszkolne. W poprzednim przedszkolu miał kłopoty. Pomimo najlepszej opieki pod słońcem, bodźców było za dużo. Zdarzało się, że wymiotował z przebodźcowania. Nowe przedszkole dało nam odpocząć. Ograniczona ilość bodźców, mała grupa, pełna terapia i panie, które wiedzą co i jak. Będziemy kontynuować naukę w szkole, prowadzonej przez tą kadrę. Bardzo żałuję, że Krzyś był tak późno zdiagnozowany, że on nie miał szans na takie przedszkole i taką szkołę.
Warto pracować ze specjalistami. Warto szukać diagnozy i pomocy.