Dziś dzień świadomości autyzmu. I z tym tekstem czekałam do tego właśnie dnia.
Jakiś czas temu widziałam na fb filmik pokazujący chłopaka, który opiekuje się swoim bratem. Film był podpisany, była tam mowa, że ten brat choruje na autyzm. Postanowiłam to skomentować, podpisałam, że autyzm to nie choroba… Co tam się wtedy działo?
Jedna kobieta stwierdziła, że jeśli zaburzenie powoduje, że ktoś nie funkcjonuje normalnie, to znaczy, że to choroba. Że to nie może być zaburzenie, bo te osoby nie zachowują się normalnie. A gdy napisałam słowo „neurotypowy” w odniesieniu do osób w normie rozwojowej, to oberwało mi się, że nie powinnam nazywać normalnych dzieci takimi określeniami. I w tych wszystkich wypowiedziach pojawiało się jedno słowo: NORMALNY.
Czyli moje dzieci nie są normalne, bo odczuwają niektóre rzeczy mocniej niż inne? I co to w ogóle jest norma? Bo z tego co mnie uczono, to ta norma to też coś płynnego, co dostosowuje się do większości zachowań w przekroju społeczeństwa.
Powiedzieć, że dzieci z autyzmem są chore na autyzm to jak stwierdzić, że ktoś bez ręki jest chory na brak ręki.
Bez sensu. Ktoś nie ma ręki, ktoś ma autyzm. Czyli jego rozwój przebiega inaczej od większości ludzi. Jego układ nerwowy funkcjonuje inaczej. Należy dostosować proces wychowania do możliwości adaptacji, dać czas i uczyć jak może funkcjonować w świecie dostosowanym do większości. Osoba bez ręki uczy się wykonywać czynności jedną ręką. Osoba z autyzmem uczy się funkcjonować gdy jest za głośno, za intensywnie, za szybko.
No i niestety, społeczeństwo, to taka struktura, która ma wpierać jednostki.
A co najmniej nie dowalać sobie nawzajem. Proste. Skoro są ludzie, którzy mają problem ze zrobieniem zakupów w hałasie, to powstają godziny, w których w sklepach jest ciszej, światła są przygaszone, nie ma reklam. W moim Szczecinie powstaje coraz więcej takich inicjatyw. Nawet centra handlowe robią godziny dla autystów. Dzięki temu ja, jako mama, mam szansę kupić dzieciakom buty bez ryzyka, że będą po takich zakupach przebodźcowane.
Jeśli zachowanie mojego dziecka przeszkadza Ci, to możesz mi to powiedzieć.
Ale! Zrób to w spokojny sposób. Nie krzycz na mnie, zwłaszcza przy dziecku. On też się boi, a nie wszystko rozumie. Ja z drugiej strony robię wszystko, żeby moje dzieciaki nie przeszkadzały swoim zachowaniem innym ludziom. Ode mnie nigdy nie usłyszysz, że „on tak może, bo ma autyzm”. Choć czasem staram się wyjaśnić, że to zachowanie wynika z zaburzenia. Jednocześnie pracuję, żeby uciążliwych zachowań było jak najmniej. To działa w dwie strony. I uwierz mi, to jest bardzo trudne dla rodziców, którzy naprawdę są tym zmęczeni.
Czasem czuję się, jakbym była saperem rozbrajającym bombę.
Gdy moje dzieci są przebodźcowane, to wystarczy nie ten kolor kubka i jest ryk. Ok, przyznaję, że już jest tego dużo mniej. Był jednak czas, gdzie było mi bardzo ciężko. Po wyjściu z przedszkola, wtedy jeszcze państwowego, Antoś potrafił usiąść na ulicy i liczyć cegły w murku. I nie dało się go ruszyć dopóki się nie wyciszył. To trwało godzinę, czasem dłużej. Nie było mowy o wzięciu go na ręce i dotarciu do domu. Takie coś kończyło się wrzaskiem, kopaniem, gryzieniem. A ja czasem spieszyłam się do pracy…
Teraz potrafię rozpoznać moment, gdy moje dziecko zaczyna mieć dość.
To często wygląda jak dobra zabawa, ale wiem, że kontynuacja doprowadzi do przepełnienia i wylania się emocji. Dobieram aktywności tak, żeby zdążył się wyciszyć. Jeśli ma więcej emocji w szkole, w domu bawimy się w spokojniejsze zabawy lub robimy dłuższy spacer. Czasem wyciszenie trwa kilka dni, ale nasze wychowawczynie wiedzą to i dobierają zajęcia do samopoczucie dzieciaków.
Autyzm nie jest chorobą, choć bardzo utrudnia życie całej rodzinie.
Czasem przeszkadza ludziom dookoła, ale to chyba w tych sytuacjach, gdzie autysta musi się dostosować a nie ma zrozumienia. Można jednak poukładać sobie aktywności tak, żeby każdy członek rodziny czuł się dobrze. To układanie trwa, a porządek łatwo zburzyć. Jeśli wiesz, że ktoś nie lubi dotykania, to go nie dotykasz. A jak ktoś inny lubi niebieski talerzyk i sztućce, to je po prostu ma.
Osoba z autyzmem czuje!
Kocha. Smuci się. Śmieje się. Złości się. Ma dokładnie te same emocje co Ty. Nie zawsze rozumie z czego Ty się śmiejesz. Ale wie dobrze, gdy śmiejesz się z niego. Przeżywa wszystko, czasem sto razy mocniej niż Ty. Często lubi się tulić. To nie prawda, że dzieci z autyzmem się nie przytulają. Ale na pewno okazują emocje inaczej niż większość. Znam dzieci z autyzmem, które bardzo przekraczają granice innych osób.